Каково это — родиться интерсекс-человеком

«Минуту внимания: я интерсекс», — написала у себя в соцсетях Надя и тут же получила сотни комментариев. Пост стал своеобразной лакмусовой бумажкой, по которой можно понять, как мало мы знаем о таких людях. Интерсекс обозначает опыт людей, родившихся с половыми признаками, которые не совпадают с типичным определением женского или мужского тела — такое определение дает сообщество Intersex Russia, добавляя, что на планете от 0,5 до 1,7 процента людей имеют интерсекс-вариации. В мире их около 120 миллионов — примерно как и рыжеволосых. Как живут интерсекс-люди, за что борются и почему все чаще заявляют о себе во всеуслышание — узнали у Нади с синдромом полной нечувствительности к андрогенам.

Расскажи о себе. Откуда ты, чем занимаешься?

Я Надя Юринова, родилась в Москве, сейчас живу в Берлине. Я коммуникационный стратег, бренд-консультант, занимаюсь маркетингом преимущественно в IT-индустрии. 

Как и когда ты поняла, что не похожа на других?
Мне кажется, каждый человек в какой-то степени ощущает себя непохожим на остальных. Если говорить в таком ключе, то я еще в детстве поняла, что отличаюсь от других — я росла с двумя братьями и у меня были рыжие волосы. В остальном же я была обычной девчонкой-томбоем, которая любила лазить по деревьям. Но с наступлением подросткового возраста у меня долго не начиналась менструация. 

В 15 лет я пошла на осмотр к гинекологу, который заметил что-то странное и отправил на УЗИ в соседний кабинет. Там же врачи объявили: «У тебя нет матки. Вот направление в Научный центр акушерства и гинекологии на дальнейшее обследование». Я ездила туда с тетей и бабушкой несколько месяцев, ходила по врачам, сдавала анализы. Этот процесс был не самым приятным: в научный центр приезжали со всей России, поэтому в него очень сложно было попасть, приходилось много времени тратить на очереди в длинных и пугающих коридорах. После всех обследований и генетического анализа один из генетиков сказал мне и моей бабушке, что у меня мужской генотип — не ХХ, как у всех женщин, а ХY. Он добавил, что необходимо сделать операцию, так как на месте яичников у меня находятся половые железы, которые вырабатывают мужские гормоны, а если их не удалить, то с большой вероятностью там образуется рак. Все, конечно, испугались этого страшного слова, закивали в ответ доктору, подписали бумаги и стали готовить меня к операции.

Что происходило с тобой после операции?

Дело было в 1999 году, тогда мне сказали, что после операции мне всю жизнь придется проходить заместительную гормональную терапию, обследоваться и принимать медикаменты. Тогда же мне посоветовали никогда и никому об этом не рассказывать. «Делай вид, что все нормально, а твой будущий партнер пусть думает, что бесплодным может быть он, а не ты» — рекомендации были до такой степени радикальными. Собственно, так я и стала действовать — никому об этом не рассказывала за исключением врачей. Конечно, я не изображала, что у меня есть менструация, а партнерам в длительных отношениях говорила, что не могу иметь детей из-за некой гинекологической операции, которую перенесла в юности. Как правило, больше ничего объяснять не приходилось.

Что было сложнее — постоянно принимать лекарства и находиться под присмотром врачей с физической точки зрения или психологически не иметь возможности рассказать о своей особенности?

Наверное, для меня было более травматично переживать все это с психологической точки зрения. Почти 20 лет я чувствовала себя не собой, понимая, что со мной что-то не так и об этом никто не должен знать, это с одной стороны. А с другой — я жила и продолжаю жить прекрасной и полной жизнью с друзьями, отношениями, путешествиями, работой, интересными проектами. Тем не менее у меня всегда присутствовала внутренняя отстраненность и непонимание: кто я? Вроде бы я не настоящая женщина, и в то же время никакой я не мужчина. На этой почве возникала растерянность. Заместительная гормональная терапия тоже доставляла множество хлопот. Во-первых, пока я жила в России, мне нужно было оплачивать все медикаменты. Уже в Германии я стала получать их по страховке. Во-вторых, на постоянные обследования требуется много времени. Я стабильно раз в несколько месяцев сдаю кровь, измеряю хрупкость костей, прохожу УЗИ молочной железы — дело в том, что при заместительной гормональной терапии повышается риск рака молочной железы.

С какими еще трудностям приходится сталкиваться интерсекс-людям в мире? Меняется ли эта ситуация со временем в лучшую сторону? 

В последние годы я стала замечать больше каминг-аутов. Для этого немало сделала Ханна Габи Одиль — бельгийская модель, которая одна из первых рассказала о том, что она интерсекс. Постепенно стала меняться и общественная повестка, по крайней мере, в соцсетях — появляется все больше людей, которые делятся своими особенностями. Тогда я и начала серьезно задумываться об этом и изучать вопрос. 

Вообще ситуация во всем мире неутешительная. В большинстве стран интерсекс-людям делают «нормализующие» операции без медицинской необходимости, исходя из социальных норм. Это нарушает естественное право человека на физическую неприкосновенность и самоопределение. Часто такие вмешательства производят без согласия самих интерсекс-людей или их родителей либо без полного информирования, что не менее ужасно. 

Хочу пояснить, что моя вариация — полная нечувствительность к андрогенам (CAIS) — довольно благоприятна в мире интерсекс-людей. У меня красивое и функциональное тело, и моя жизнь, в целом, ничем не отличается от жизни моих подруг (кроме того, что у них есть матка). А многим из десятков возможных интерсекс-вариаций достаются такие, при которых люди рождаются с неконвенциональной внешностью. Чтобы сделать из них мальчиков или девочек, как принято в обществе, врачи начинают их оперировать уже в роддомах, хотя это далеко не всегда продиктовано необходимостью спасения здоровья. Это происходит повсеместно, во всем мире, за исключением менее чем десяти стран. Я из Москвы, поэтому мне посчастливилось иметь дело с очень хорошими врачами, которые старались помочь в меру развития социального сознания на тот момент. Борьба интерсекс-людей главным образом направлена на отмену необязательных операций, вмешательств без согласия, а также развития интерсекс-сообщества. Активисты занимаются просветительской деятельностью среди медицинского сообщества, работают с существующим законодательством, создают безопасные комьюнити, где мы можем делиться своими проблемами, задавать волнующие вопросы и просто общаться в доверительной атмосфере, что для нас особенно важно.

Когда ты сама впервые встретилась с интерсекс-людьми?

Я начала встречать таких людей в интернете спустя много лет после своей операции. Один за другим активисты начали появляться в Америке, Европе, России, я смотрела выступления интерсекс-людей на Ted Talks. Так, а еще благодаря психотерапии, я начала признавать эту часть себя и постепенно вышла на контакт с российским интерсекс-сообществом в офлайне. Я впервые познакомилась с интересекс-людьми лично в этом году — до этого я общалась с ними в интернете, а в феврале побывала в Москве на встрече российского интерсекс-сообщества. Там мы написали свое публичное заявление.

Что побудило тебя начать такой важный разговор в соцсетях?

Во-первых, мне хотелось наконец самоидентифицироваться. Года полтора-два назад я начала рассказывать своему ближайшему окружению о том, что я интерсекс. Реакция среди моих друзей, родственников и знакомых всегда была очень хорошей. Ее можно разделить на три категории. Первая звучит как «вау, как круто, теперь ты мне нравишься еще больше». «Тебе так много пришлось перенести, хочу тебя обнять» — это вторая реакция. А третья — это обычно «ого, как интересно, почему я об этом никогда ничего не слышал?». Именно это меня побудило дальше распространять информацию — в этом ведь нет ничего странного и плохого, как мне внушали врачи в юности. Это просто показывает мир таким, какой он есть, доказывая, что даже на биологическом уровне невозможно провести четкую границу между мужчиной и женщиной. Я хочу своим собственным примером помочь другим интерсекс-людям воспринимать себя нормально и не бояться быть теми, кто они есть. Поэтому я и решила сделать публичный каминг-аут. Я всю жизнь работала с медиа и понимала, что таким образом смогу применить свой профессиональный опыт, чтобы сделать интерсекс-повестку видимой. Так оно и получилось. 

С чего начать свое знакомство с интерсекс-сообществом тем, кто слышит об этом впервые? Как правильно вести себя с такими людьми, учитывая, что все они находятся на разных этапах принятия себя?

Стоит начать с банального: прочитать статьи на «Википедии», подписаться на интерсекс-сообщества в соцсетях, найти посты на эту тему по хештегам, либо просто провести полчаса за изучением сайта сообщества Intersex Russia, которое активно ведет свою информационную работу. Там же можно понять, как общаться с интерсекс-людьми, чтобы не ранить их чувства. На самом деле точно так же, как и со всеми остальными: с уважением, принятием и без осуждения. Мне особенно приятно, что под моими постами, которые комментируют и распространяют до сих пор, нет негатива. Похоже, люди понимают, что надо нормализовать не наши тела, а красоту жизни в своем сознании.