Основательница «Лиги мечты» Наталья Белоголовцева — об особенном сыне, горных лыжах как спасении и о том, как не сойти с ума 

День защиты детей не должен ограничиваться одной датой на календаре, решили мы и поговорили с Натальей Белоголовцевой — мамой трех прекрасных сыновей (Никита работает в «Яндексе», Саша — продюсер, Женя — актер), женой шоумена Сергея Белоголовцева, журналисткой и основательницей программы «Лига мечты», в рамках которой дети с особенностями здоровья проходят реабилитацию с помощью тренировок на горных лыжах, роликах, скалодроме и в каяке. 

Все потому, что горные лыжи — это роскошно и красиво! И наши дети, какими бы они ни были, на лыжах — это красиво. Мы начали сразу на пяти площадках в Москве и Подмосковье. Но именно «Кант» стал местом нашего первого тренинга, который проводила Элизабет Фокс, крупнейший специалист по терапевтическому спорту из США. Мы тогда четыре дня занимались с девятью детьми, и я, которая хотела просто создать возможности для тренировок своему сыну, поняла, что мне не соскочить с подножки этого поезда — настолько поразителен был эффект. Теперь «Лига мечты» проводит тренировки в 42 регионах на 110 спортивных объектах. Причем мы не делим детей по диагнозам, берем всех: с РАС, синдромом Дауна, со spina bifida, с травмами… Потому что человек с особенностями здоровья — он не инопланетянин. У нас у всех одинаковая физиология: два полушария мозга, четыре отдела сердца… Просто в этом механизме что-то сломалось, а мы пытаемся напомнить ему, как он должен работать, и пытаемся встроить человека в нормальную жизнь. Нормальная жизнь — это что такое? Утром встал, сделал зарядку, выпил кофе и пошел. Мы можем застегнуть пуговицы, накрасить губы, открыть бутылку, повернуть ключ и даже не думаем об этом. Мы получаем огромное количество навыков просто от природы, мы можем не заниматься своим телом, и его запаса прочности хватит на много лет. А люди с инвалидностью лишены этой возможности. Им нужно каждый день прикладывать огромные усилия, чтобы делать самые простые вещи. Женьке недавно исполнилось 33, так он только в прошлом году научился хлопать в ладоши и резать ножницами. Казалось бы, можно жить без катания на горных лыжах, но на самом деле совершенно невозможно. Потому что они производят вау-эффект. У меня есть доказательство в виде Жени. У него полторы страницы страшнейших диагнозов: порок сердца, ДЦП, клиническая смерть, мозговая кома, эпилепсия… И до того, как встать на лыжи, он лет десять занимался плаванием, и это, конечно, очень полезно, но такого результата я не видела.

Читайте также

Что такое «спина бифида» и как лечат это заболевание в России

Даша Масленникова

Мой двоюродный брат живет и работает в Америке, и он написал нам, что видел на склоне людей с инвалидностью. Мы собрались и повезли Женю — безо всякой надежды на успех, просто посмотреть страну, пообщаться с семьей, ну и чем черт ни шутит. Когда мы пришли с Женей на склон, его хотели положить в такие типа саночки и покатать. Я говорю: «Нет, он стоит, давайте что-то другое». Нам вытащили ски-слайдер: это такие ходунки с лыжами, плюс ученик в лыжах и инструктор с ним тоже в лыжах. А еще там на каждого человека с инвалидностью положен волонтер и допуск членам семьи. И со всем этим эскортом Женя поехал. Причем на нем была зимняя куртка сборной по художественной гимнастике, подаренная нам Аминой Зариповой, с надписью «Россия». И вся гора кричала: «Русский вперед!» Когда мы с мужем увидели, что Женя в этой штуке едет, нам больше ничего не нужно было для счастья. Мы решили, что надо купить этот слайдер, но чтобы на нем с Женей заниматься, нужно иметь квалификацию. Так все и началось. Вы катаетесь на лыжах?

Через три дня занятий Женя с инструктором мчали в этой штуковине по красной трассе так, что я, которая катается хоть и плохо, но 10 лет, не могла их догнать. А когда догнала, спросила: «Так, а что дальше?» Они на меня посмотрели как на ненормальную, но предложили, чтобы Женя ехал, опираясь на шест, который сначала держали два инструктора по бокам от него, потом один. Я снова: «Что дальше?» На восьмой день мальчик, который из-за сложного ДЦП не только скрюченный, но и очень плохо удерживает тело в пространстве — рядом с ним хлопнешь в ладоши, упадет — поехал на лыжах сам. Через две недели его не узнали не только мы, но и педагог по хореографии в театральном институте. У него ушли кифоз (распрямились плечи) и сердечный горб — это такой киль, как у курицы, который образуется, когда перед операцией на сердце разрезают грудную клетку. Самое удивительное, что это оборудование есть в Америке и Новой Зеландии, а для реабилитации его используем только мы, потому что в Америке другой подход к инвалидности.

Там это история про равные права. Вся система построена на том, чтобы идти по пути наименьшего сопротивления. Если у человека есть проблема, надо посадить его в коляску и не дай бог ничего от него не требовать. Но если ты пришел на склон, они обязаны оказать тебе услугу, поэтому у них есть этот «вертикализатор». Коляски — вообще моя больная тема. После Второй мировой войны, когда появилось огромное количество людей с увечьями, между словами «инвалид» и «человек на тележке» поставили знак равенства. Поэтому все теперь говорят про пандусы, хотя колясками пользуются 5 процентов от всех людей с инвалидностью, и никто не парится о том, например, что все светофоры должны быть со звуковым сигналом — для незрячих. Вообще доступная среда — это не пандусы, это люди. А в мире вся система построена на том, чтобы посадить человека в коляску. Но если нас с вами обездвижить, мы тоже разучимся ходить. Поэтому если вы хотите вырастить неподвижного человека, сажайте его в коляску, а если хотите, чтобы он рос, развивался и работал над собой, выбросьте ее при малейшей возможности и постройте систему физической реабилитации. Я часто дискутирую с журналистами, которые говорят, что надо уважать права инвалидов. А я не хочу уважать право своего ребенка быть инвалидом, я хочу уважать его право быть как все. Я со всей страной вела войну за фильм «Временные трудности», где многие увидели жестокость и нарушение прав человека. Почему школа для обычного ребенка — это адекватная мера принуждения, а когда мы заставляем своих детей ходить или застегивать пуговицы — это насилие? Вы же не спрашиваете здоровых детей: «Петя, Костя, ты будешь сегодня целый день смотреть мультфильмы и есть конфеты, запивая фантой, или пойдешь в школу, на футбол и так далее?» Вы даете своим детям инструменты, навыки, и точно так же мы хотим им дать максимум даже не для того, чтобы они стали крутыми юристами и спортсменами, а чтобы могли жить по-человечески и чистить зубы щеткой.

Женя до 18 лет не слышал слова «инвалид». Он учился в обычной школе по индивидуальному графику, хоть мне и пришлось добиваться этого чуть ли не через Путина, когда мы меняли частную школу на государственную. Он был так называемым «поздно обучаемым ребенком». Причем школа в Николо-Урюпино была готова его брать, а вот РОНО было категорически против. А еще я маниакально учила его ходить. Он до шести лет ездил в прогулочной коляске, а когда вырос из нее, я четыре года носила его на руках или не отходила от него ни на шаг, и все равно, конечно, он падал. Мы делали ему МРТ, у него череп в два раза толще, чем у обычного человека, от этих бесконечных падений. Зато сейчас я не катаю его на коляске, а имею интересного собеседника и человека, которого я могу оставить дома, и он нормально справится, и за собой, и за собакой проследит. На улицу я его отпустить не могу, потому что если кто-то его толкнет, он упадет, и не сможет увернуться от машины, если она решит не ждать зеленого света. Зато на свой день рождения Женя первый раз в жизни помыл плиту. Я не успевала и попросила его прибраться к приходу гостей, а плита была реально грязная. Да, мне в молодости пришлось ради всего этого убиться, но оно того стоило. Так вот, про разные методики реабилитации. В Америке другой подход к жизни. А когда ты живешь в том ритме, в котором жила я, ты всегда пытаешься получить максимальный результат в минимальное количество времени. Я всегда предъявляю очень высокие требования к себе, и детям приходится соответствовать. Да и по-другому невозможно, когда у тебя трое голодных детей (Саша и Женя — близнецы, родились через год после Никиты), и один из них больной, которого ты все время носишь на руках, а он еще и в какой-то момент перестает дышать, потому что у него эпиприступ, и ты понимаешь, что ничего не можешь сделать, а скорая приедет через час и тоже ничего не сделает.

Читайте также

Почему в индустриях моды и красоты так мало работников и героев с ограниченными возможностями

Madison Lawson

Ничего. Сижу и думаю, какая я бесчувственная тварь, потому что в такие моменты я абсолютно спокойна и сконцентрирована, зато потом я как сдутый шарик. Эпилепсия корректируется правильно подобранными препаратами, и мне удалось сделать так, что 15 лет мы жили без приступов. Но сейчас они вернулись, и каждый раз, когда Женя перестает дышать, мы перестаем дышать вместе с ним. 

Я сейчас делаю об этом YouTube-канал,  во-первых, потому, что журналистика — это то, что я понимаю. А во-вторых, потому что мне важно транслировать нормальные человеческие ценности. Ну, например. У нас же считается ок, когда мужчина уходит из семьи и говорит: «Я молодой, красивый, успешный, у меня новая жизнь», и ты что хочешь, то и делай, что со своими здоровыми детьми, что с больными. Вы знаете, например, что если мужчина уходит из семьи, где больной ребенок старше 18 лет, то он ничего не должен этому ребенку? И маме с ребенком как хочешь, так и живи на пенсию 12 тысяч рублей, или отдай его в ПНИ. Мы для YouTube говорили с Сашей Семиным — это бывший муж Эвелины Бледанс и папа мальчика Семы с синдромом Дауна, лучший специалист по социальной рекламе и вообще потрясающий парень. Я ему говорю: «Саша, но вы же ушли из семьи с нездоровым ребенком». И выясняется, что да, ребенок живет с мамой, потому что ему так лучше, но образование, медицина, развитие — Саша во все вовлечен и физически, и материально: «Наташа, ну я же просто нормальный». На самом деле он, конечно, выглядит «городским сумасшедшим» на фоне всех остальных, но я очень радуюсь тому, что представление о нормальности меняется. А есть еще пример Жени Воскобойниковой, которая столько всего добилась, несмотря на инвалидность. Множество таких примеров. И мне крайне важно об этом говорить, потому что, когда родились Саша и Женя, мне никто ничего такого не сказал. Я осталась одна со своими страхами, а кардиолог приходил и говорил: «Как? Он еще до сих пор жив?»  Вот как с этим жить? 

Меня спасло, наверное, то, что у меня было много друзей. У нас с Сережей была офигенная жизнь в Горном институте: КВН, военно-патриотический клуб, и мы с этой компанией дружим до сих пор. Хоть и встречаемся раз в год на моем дне рождения, но я точно знаю, что, если катастрофа, они помогут. Когда у меня «Лига мечты» начиналась, я пришла и говорю: «Ребят, дайте сколько можете», и 700 тысяч дал футболист Сергей Игнашевич, а остальное по 50, 150 тысяч приносили друзья и друзья друзей. И когда дети были маленькие, я спасалась друзьями и тем, что, уложив всех спать, садилась и 40 минут пела себе свои любимые бардовские песни: Ланцберга, Луферова, Визбора — я думаю, что они меня спасли. Друзья и песни. А еще любовь к детям, я детей хотела, у меня была фантазия, что я уйду в декрет, буду катать колясочку, учить английский, вязать… И конечно, у меня очень хорошая семья, папа и мама, которые вложили в меня базовые ценности и которые делали невозможное, чтобы вытащить Женьку.

У меня было два самых острых, чудовищных момента. В девять месяцев Жене сделали операцию на сердце, и он два месяца после этого не дышал. Отек мозга, клиническая смерть. Ему кололи какой-то наркотик, чтобы он не открывал глаза, потому что врач сказал, что он не выдержит даже этой нагрузки. И я два месяца спала возле него на полу в реанимации. Каким-то чудом родители выбили разрешение мне туда попасть. Мне привозили еду, а я просто целыми днями сидела рядом. Мне это было крайне важно, и, думаю, было важно Жене, хоть он и был без сознания. Потом он задышал, нас выписали, но с тех пор у меня никогда дома не работает ни радио, ни телевизор, потому что я все время слушала: дышит, не дышит. Я не могла есть, спать. Отчетливо помню, как просыпаюсь и думаю: «Жить дальше бессмысленно, потому что будет только хуже». Я недавно нашла фотографию, где мне 25 лет.

Какая красивая, отчаявшаяся девушка.

Это еще до операции, это еще Женя не умирал. На фотографии в паспорте после его комы я выгляжу хуже, чем выглядела в 40 лет. Наверное, у меня была тяжелейшая депрессия, но вариантов не было, у меня трое детей, мне надо вставать и идти. При этом коляска не влезала в лифт, поэтому мы с моей бабушкой на руках таскали с третьего этажа и обратно колеса, люльки и детей. Это был первый момент. А второй — когда в Женю стали тыкать пальцем. После операции у него осталось косоглазие, которое мы исправили ему в 12 лет — врач буквально настоял, а недавно еще и зрение исправили и сняли очки, оказывается, это тоже возможно. Но тогда при виде Жени в коляске меня спрашивали: «Он у тебя в аварию попал?», «А что врачи говорят?», «А что с ним дальше будет?». И тут еще случился диссонанс: Сережу стали звать на ТВ. Он — звезда и космонавт дальнего телевизионного плавания. Красивый, успешный, приходит поздно ночью. И Наташа, которая каждый день тащится в парк с коляской, а рядом бегут еще двое. Я умоляла Сережу брать выходной хотя бы раз в два месяца и проводить день с нами дома. При этом известность не равнялась деньгам. О бедности я знаю все. Было время, когда я покупала раз в неделю мандарин детям, а сама ела кожуру и сшила Никите куртку из зеленой обивки его же детской коляски — все думали, что финская. И новоселье мы устроили, когда родители осенью привезли с дачи урожай: картошку, морковку... А у нас, если праздник, то вся команда КВН, меньше тридцати человек никогда не приходит. И все такие свободные, классные, а у тебя каторга, которой не видно конца, потому что Женя не ходит, не говорит, время от времени перестает дышать, и нет никакой надежды на перемены. И прохожие пальцем тыкают. Тогда же еще считалось, что больные дети рождаются у наркоманов и алкоголиков и вообще такого ребенка иметь стыдно. Я дошла до ручки и в какой-то момент перестала выходить с ним на улицу, потому что больше не могла вот это все вынести. А потом стали появляться деньги, и родители отпустили нас с Сережей на две недели в Италию, в Римини, мы увидели это море, солнце и людей с инвалидностью, которые спокойно отдыхают на пляже. И меня перещелкнуло. Я перестала стесняться Женю. Более того, когда к Сереже стали приходить на интервью, мы никогда его не прятали, другой разговор, что камера старалась его не замечать… Когда появилась возможность брать почасовую няню, я пошла сначала на курсы английского языка, а потом устроилась на работу в газету при нашем Горном институте, затем был «Профиль» и интервью с ВИПами, вроде Грефа и Усманова. Потому что мне кажется, что женщине крайне важно быть состоявшимся человеком и интересным собеседником для своих детей.

Как-то они вызвали меня «на ковер». У нас была крайне неприятная история еще до того, как в «Лыжах» появились штатные сотрудники — был в самом начале «волонтер» из спортивного маркетинга, которому мы доверяли. И в мое отсутствие поснимал деньги со счета. Вернуть их с помощью правоохранительных органов, к сожалению, не удалось, хотя мы много на это сил потратили. Естественно, дыры в бюджете мы своими силами залатали и по всем партнерским историям все отработали. Через несколько месяцев собрались мои мальчики на семейный совет, мол, «мама, ты нас под монастырь подведешь, рассказывай, что там у тебя». Каждый же свой жизнью живет. А у меня уже горные лыжи, ролики, соглашения с губернаторами, выстроена система подготовки специалистов, такой прям маленький завод. Средний сын Саша услышал все это от мамы, которая всю жизнь варила борщи, и заплакал. Просто невозможно было в это поверить.

Я стала руководителем крупной организации, что никак не входило в мои планы. Это ответственность, это тяжело. Я домохозяйка, «курица», но я очень быстро учусь. И к счастью, у меня есть Аня Шилова, которая была первым волонтером, а теперь финансовый директор, она понимает в бюджетах и бюрократии. Первые два года мы реально работали круглые сутки. У меня были жуткие нервные срывы от переутомления. Зачем все это? 

Представьте, вы лежите с ребенком в больнице — а я много там лежала, пока не поняла, что это бесполезно — и в палате все разговоры только о болезни. Ты живешь в замкнутом пространстве, в сосредоточении боли и горя. А потом выходишь на улицу и, как папуас, смотришь на фонарь, будто впервые в жизни его увидел, и потом потихоньку учишься нормально жить. Плюс, и это не менее важно, процесс реабилитации в России не направлен на сохранение семей. Мама с ребенком таскаются по больницам, а папа и остальные братья, сестры существуют отдельно. Живут своей жизнью. И когда тот же самый результат — человеческие навыки, вроде двигаться, говорить, смотреть в глаза — ты можешь получить не в больнице, а на свежем воздухе, в красивом месте, среди красивых людей, которые тебя принимают и уважают, это совсем другое дело. Плюс ты не вырван из семьи, а дети просто физически нуждаются в братьях и сестрах, это для них дополнительная опора. Наоборот, вся семья зачастую вовлекается в процесс и начинает заниматься спортом. Для меня это история не про реабилитацию, а про успех. Потому что человек, который пришел на склон, какие бы у него ни были проблемы, — это уже не несчастный инвалид, а горнолыжник. И любому папе круто заниматься со своим ребенком спортом и гордиться его успехами. 

Причем технология такая, что нет людей, у которых бы не получалось заниматься. Если человек может стоять с опорой хотя бы несколько секунд, он сможет и кататься в слайдере. Один из тяжелейших наших случаев — Оля Гольчикова, 35 лет, ДЦП, всю жизнь в коляске, крупная, руки не слушаются, при этом сознание абсолютно ясное. Пишет носом стихи. Написала моему мужу что-то в соцсетях. Решили попробовать, хотя все врачи только руками махали: «Куда ей?» Поставили на лыжи, первый раз четыре инструктора, пять минут на ровной поверхности. И она нам написала: «Такого ощущения внутренней легкости я не помню никогда». Через неделю водитель, который ее возил, сказал, что стал гораздо лучше понимать, что она говорит. Не потому, что вслушивался, а потому что на речь занятия тоже влияют. Сейчас она уже четвертый год занимается с инструктором, и для человека, который всю жизнь просидел в коляске, все это — тренировка, музыка, снег, огоньки — это как в космос полететь. 

Или, например, есть у нас Инна Молчанова, неплохой блогер из Улан-Удэ, мама двоих детей. Она написала, что, когда родился Димарик, она «превратилась в фарш», потому что у него серьезные генетические заболевания. И вот в первый раз они прилетели в Тюмень на «Старты Мечты», с двумя пересадками, Дима висит в коляске, ничего не может, еда не переваривается… Сейчас он учится в школе, ходит, нормально ест, не говорит только пока — вот мечтаем об этом. А Инна, которая тогда на предложение поехать в Тюмень отвечала, что это невозможно, спустя пару лет на наших соревнованиях «Старты Мечты» в Вологде взяла Диму, бросила буквально на перроне чемодан и попилила на поезде смотреть северное сияние. В 40 лет встала вслед за ним на горные лыжи и ролики. Была у нас руководителем программ, теперь у нее свой бизнес. Может ли все это произойти с мамой, которая живет от больницы до больницы?

Я очень люблю учиться и пробовать новое. Лыжи, ролики, скалодром, каякинг, танцы, сапборд, водные лыжи… Сейчас у нас запускается семейный лагерь в «Розе Хутор», где у детей будет на весь день спортивный интенсив с тренером, и они будут совершенно самостоятельны, а для родителей тоже предусмотрены тренировки, психологи, арт-терапия. Потому что взрослые сами нуждаются в реабилитации. Мне сейчас девочки звонят: «Бачату для мам получается поставить только на семь утра» — «Ставьте, все придут точно». Но все-таки спорт не совсем моя история, поняла я и решила, что надо двигаться еще в творчество. И это будет отличным дополнением тренировкам. Музыкальные инструменты, вокал — я вам лекцию могу прочитать о том, как это полезно. Плюс, конечно, самая большая моя проблема — это комплекс плохой матери. Пока я занимаюсь страной, я не успеваю заниматься сыном, и это ненормально. Вся страна уже расцвела, а Женя Белоголовцев сидит дома без работы, потому что найти работу человеку с инвалидностью, пусть и самому талантливому и развитому, почти нереально. В тот день, когда его позвали сниматься в большое кино, у него вернулись эпиприступы… Сейчас мы написали заявку на театральный грант, нашли режиссера, и, я надеюсь, будем ставить спектакль с Женей и другими участниками программы. Как-никак, лучше всего у меня получается делать то, что полезно моим детям. Я говорю себе: «Как мы открыли для детей с особенностями двери спортивных объектов, точно так же мы откроем им двери музыкальных школ, хореографических студий, вокальных коллективов». Казалось бы, где люди с инвалидностью и где горнолыжный склон. Три года мы искали взаимопонимание с «Розой Хутор», а теперь мы прекрасно сотрудничаем. Более того, 30 процентов занятий в этом году оплатили сами участники. Плюс это гостиницы, инфраструктура и так далее. У нас в стране считается стыдным брать деньги с инвалидов, пусть лучше они сидят дома и не платят. Или получают бесплатно все самое плохое. Я сама себя на этом поймала. Наши третьи «Старты Мечты» проходили в Тюмени. Приезжаем, нас привозят в хорошую гостиницу, типа Marriott, я вхожу и говорю девочке-организатору: «Настя, ты обалдела?» — «Это деньги гранта, стоимость номеров прописана, у нас на все хватает». Я смотрю на нее и сама думаю: «Нет, Наташа, это ты с дуба рухнула. Почему у тебя в голове сидит, что если гостиница для людей с инвалидностью, то это сарай с туалетом на улице должен быть?» Но точно так же, как с пандусами, в нас живет стереотип, что если человек с инвалидностью — значит, нищий. На самом деле все разные. Семья Ельциных воспитывает мальчика с инвалидностью. У Бондарчуков девочка с ДЦП. И порой для богатых и успешных особенный ребенок оказывается гораздо более серьезной травмой, но это другая история. Суть в том, что даже если ты живешь бедно и вдруг попадаешь в красивое место, ты, по крайней мере, начинаешь мечтать, и это тоже клево.  

Случайно. Нам повезло с психологом. У нее свой ребенок тяжелый и много авторских методик для развития речи, дыхания. Они начали учить с Женей стишки, и вдруг она говорит: «Ему надо выступать». Никита написал Жене пьесу на страничку «Как ежик и бегемот спасают галактику». Психолог сделала ширму, надела Жене на две руки куклы ежика и бегемота, он стал показывать, и совершенно неожиданно оказалось, что у него есть актерское обаяние и талант. Он, когда выходит на сцену, перестает быть больным. Он как-то весь собирается, очень круто читает, одно время вел программу на ТВ. Но сейчас на фиг никому не нужен. И теперь я хочу объединить интересы Жени с интересами «Лиги мечты» — а по-другому у меня и не получается.