Впервые я оказалась на нью-йоркской Неделе моды в 2017 году. Приехав в город, который никогда не спит, быстро осознала, почему люди так его называют: когда вы постоянно пытаетесь преодолеть всевозможные препятствия, у вас попросту не остается времени на сон. Я ходила с показа на показ, и стоявшие в дверях люди не имели ни малейшего представления о том, как человек в инвалидной коляске, вроде меня, может попасть в здание. В какой-то момент моему ассистенту пришлось закинуть меня на плечи и тащить коляску вверх по лестнице. Вовсе не так я представляла свое эффектное появление. Но эта ситуация заставила меня задуматься: почему в индустрии, которая так рьяно пропагандирует разнообразие, совсем нет людей, похожих на меня?
Я родилась с редкой формой мышечной дистрофии, которая вызывает прогрессирующую потерю мышечной массы во всем теле, а в некоторых случаях приводит к легочной недостаточности. На протяжении всей жизни индустрии моды и красоты были для меня настоящей отдушиной. Я не вижу ничего необычного в эксцентричных принтах и яркой помаде, которые помогают мне выделяться из толпы и притягивать к себе любопытные, а не сочувствующие взгляды. Люди нередко обращают на меня внимание в первую очередь из-за инвалидной коляски, но затем им становится интересен мой стиль. Но при этом я, как и большинство людей с ограниченными возможностями, всегда чувствовала себя за бортом индустрии моды и красоты.
Сила репрезентации
По данным Всемирной организации здравоохранения, 15 процентов людей на планете имеют какую-либо форму инвалидности — это крупнейшее по численности сообщество меньшинств (а также единственная группа, частью которой может стать любой человек в определенный момент своей жизни). Тем не менее, когда дело доходит до разговоров о нашем комьюнити, все сводится к вредным стереотипам или же вовсе замалчивается.
Джудит Хейман, активистка за права инвалидов и мой личный пример для подражания, объясняет это ошибочным представлением о том, что люди с ограниченными возможностями якобы не могут жить полной жизнью. «Мало кто видит в нас равноправных членов общества — это проявляется в школах, мечетях, церквях, синагогах, клубах по интересам, где угодно, — говорит она. — Окружающие смотрят на нас и думают: «Разве возможно так жить?». Именно поэтому так важно показывать людям подлинную картину.