Что делать, если у ребенка сахарный диабет I типа

Ежегодно 14 ноября в мире отмечается Всемирный день борьбы с диабетом. Дата выбрана неслучайно — в знак признания заслуг одного из открывателей инсулина Фредерика Бантинга, родившегося 14 ноября 1891 года. Целью этого дня является повышение глобальной осведомленности о болезни. Бывший редактор Vogue делится с читателями личным опытом и рассказывает о своей дочери.

Вспоминая, как в 2020 году много месяцев подряд я переживала, что мои дочери заразятся коронавирусом, думаю: ну не ирония ли судьбы? Сейчас бы я скорее предпочла, чтобы у старшей — ей восемь лет — обнаружили COVID-19, а не диабет I типа. 

Всего за пять дней моя энергичная, активная Бетта превратилась в ребенка, которому нужна помощь, чтобы подняться с дивана. Ее здоровый румянец сменился впалыми скулами и изможденным видом. Помню, как мы с мужем обменялись тревожными взглядами по пути в больницу 26 апреля. В разговоре с семейным врачом по Zoom мы поняли, что действовать необходимо как можно скорее. Нельзя было терять ни минуты. Бетта говорила все менее внятно, и ей становилось все сложнее держать глаза открытыми.

Диагностика сахарного диабета I типа

Врачи лондонской больницы Челси и Вестминстер долго тестировали Бетту на коронавирус в пустом педиатрическом крыле, а спустя 40 минут поставили ей диагноз «диабет I типа». Ее сразу же положили в стационар с диабетическим кетоацидозом. Это значит, что уровень сахара в крови был настолько высоким, что появилась угроза для жизни. Такое состояние часто приводит к коме и даже смерти. Мы старались быть сильными: успокоили дочь и пообещали ей, что все будет в порядке.

Спустя шесть дней и ночей, проведенных в больнице, ее маленькие ручки были испещрены канюлями, а крохотная грудная клетка покрыта крупными белыми ЭКГ-накладками для взрослых. Из-за ограничений, связанных с пандемией, мы с мужем не могли вместе находиться в палате, поэтому я оставалась дома с младшей дочерью. Мне было так страшно, что я не могла ни спать, ни даже плакать. По ночам звонила Бетте по Zoom и читала ей «Гарри Поттера» или пела California Джони Митчелл.

Врачи убедили нас в том, что мы поступили правильно, решив оставить ее в больнице. Многие родители сейчас откладывают какие-либо процедуры из-за пандемии. В мае 2020-го Агентство по охране здоровья населения Англии опубликовало отчет, призывающий взрослых не откладывать посещение больницы в случае обнаружения у детей симптомов диабета I типа даже во время пандемии. Директор Diabetes UK Тина Маккроссан дала такой совет: «Родители, опекуны и другие взрослые, которые работают с детьми, не забывайте о четырех основных симптомах». Речь идет о нетипично частом мочеиспускании, постоянной жажде, сонливости и стремительной потере веса.

Симптомы сахарного диабета I типа

Все время пытаюсь понять, как же я упустила эти симптомы? Как мой здоровый ребенок теперь хронически болен? В нашей семье никто не болел диабетом, что вызвало его у моей дочери? Вялость и сонливость мы списали на тот факт, что она скучает по друзьям на карантине. А вечную жажду и потерю веса (хотя за столом она всегда просила добавки) — на растущий организм. Последнее, что пришло бы тогда нам в голову — диабет. Мы были так заняты поиском признаков COVID-19, что упустили из виду другую опасную болезнь.

Многие думают, что диабет I типа (его еще называют инсулинозависимым и ювенильным) — то же самое, что диабет II типа, но это не так. При сахарном диабете II типа клетки организма менее чувствительны к инсулину (гормону, который превращает еду в энергию), поэтому не принимают переносимую им глюкозу, и она остается в крови в излишнем количестве. Или вырабатывают неправильно работающий инсулин. При диабете I типа собственный иммунитет уничтожает клетки поджелудочной железы, отвечающие за производство инсулина, он не поступает в кровь и не переносит в клетки глюкозу, которая остается в крови. Ученые пока не понимают, откуда берется диабет I типа, но известно, что диабет II типа провоцируют такие аспекты, как возраст, вес и этническая принадлежность.

На данный момент лекарства от диабета I типа не существует: здоровье заболевших поддерживают в течение всей их жизни с помощью ввода в организм инсулина, который можно получить только по рецепту. Каждый год количество детей с диагнозом «инсулинозависимый диабет» растет по всему миру (для примера, в Великобритании — на четыре процента, в России — на три процента).

«Детским» диабет I типа называют потому, что обычно он возникает в раннем возрасте, но нередко его диагностируют и у взрослых. Я узнала о существовании неправительственной организации Beyond Type 1, которая привлекает внимание общественности к необходимости диагностирования инсулинозависимый диабет на ранних стадиях и ведет список знаменитостей с этим заболеванием. Так, Ник Джонас из Jonas Brothers узнал о своей болезни в возрасте 13 лет, а шведской футболистке Антонии Ёранссон поставили диагноз, когда ей исполнилось 20 лет. Что объединяет судью Верховного суда США Соню Сотомайор и актрису Шэрон Стоун? Да, диабет I типа. Все эти взрослые — отличный пример для детей. Они смотрят на них и видят, что с этой болезнью можно многого добиться в жизни.

Как жить с сахарным диабетом I типа

Прошло семь месяцев после того, как мы узнали о диагнозе Бетты, и наша жизнь снова становится такой, какой была раньше. Она ходит в школу, учится игре в нетбол и проводит время с друзьями. Самостоятельно вкалывает себе инсулин каждый день. А еще очень хочет, чтобы друзья вели себя с ней по-старому. Но, как и со всеми незаметными постороннему взгляду хроническими болезнями, поддерживать нормальное состояние здоровья приходится постоянно: нужно о многом думать наперед.

Бывает по-настоящему страшно. Например, гипогликемия (резкое падение уровня сахара в крови) может закончиться обмороком. К счастью, моя дочь — очень сильный человек. По возвращении домой из больницы Бетта отправила мне текстовое сообщение в качестве проверки связи на ее новом телефоне (он стал неотъемлемым элементом мониторинга уровня сахара в крови). Взрослая не по годам, она написала, что, несмотря на то что для нашей семьи ее диабет стал настоящем испытанием, она считает, что мы с ее отцом отлично справились с ним. Моя дочь учится смотреть проблеме в глаза.

Если у ребенка диабет I типа, это затрагивает жизнь всей семьи. Каждый прием пищи превращается в расчет количества углеводов и необходимой дозы инсулина. В течение дня важно не забывать следить за уровнем сахара и, возможно, что-то корректировать. Страх, что ты сделаешь что-то не так, сложно описать. Одна из моих знакомых как-то сказала, что родители детей с диабетом I типа всегда начеку. Поначалу ты просыпаешься ночью по три-четыре раза, чтобы проверить уровень сахара. Правда, новые технологии обещают постоянно отслеживать его и автоматически вкалывать нужную дозу, чтобы имитировать работу поджелудочной железы. Для меня важно было принять то, что говорили мне другие родители: со временем будет легче. Мы приспособимся, адаптируемся.

Самый страшный кошмар любого родителя — болезнь, которая навсегда изменит жизнь его ребенка. Часто друзья сочувственно говорят, что они бы не справились, им было бы слишком больно, но на деле ты просто продолжаешь жить с этой новой данностью. Нет другого выхода. Ты начинаешь испытывать благодарность за дни, когда все в порядке, и приоритетом становится счастье и радость. Источник радости находится не в отсутствии боли. Боль помогает замечать хорошее чаще и учит никогда не принимать его как должное. Как говорит моя дочь, «все будет нормально, пока мы заботимся друг о друге».