Чудо-женщины среди нас: соучредитель детского хосписа «Дом с маяком» Лида Мониава

О том, как вместе с 12-летним Колей они меняют представления о правах и возможностях людей с инвалидностью
Closeup of Lidiya Moniava wearing cotton white shirt
Vogue Россия, апрель 2021. Фото: Полина Твердая. Стиль: Ольга Гвоздева. Прическа: Марина Мелентьева. Макияж: Юля Точилова. Ассистенты фотографа: Антон Гребенцов, Андрей Шкаликов/Bold. Ассистент стилиста: Андрей Гутров. Продюсер: Алина Куманцова. Ассистенты продюсера: Настя Певунова, Катя Праздникова. Редакция выражает благодарность Cosmorelax, Mobeledom, Option Rental Studio за помощь в проведении съемки
На Лиде: хлопковая рубашка, Jil Sander

Неделя чудо-женщин на Vogue.ru. Они не летают под облаками с лассо, зато спасают нас от ковида, помогают детям и бездомным, выращивают органы в пробирке и бесконечно вдохновляют. Наша следующая героиня — Лида Мониава, соучредитель и директор по развитию детского хосписа «Дом с маяком».

У 33-летней Лиды Мониавы голос маленькой девочки и сила, которой позавидовали бы суперженщины Marvel. В старшей школе она была волонтером в онкоотделении Российской детской клинической больницы, в 19 пришла в благотворительный фонд «Подари жизнь». Спустя год, в 2013-м, вместе с главой фонда помощи хосписам «Вера» Нютой Федермессер они организовали выездную службу помощи неизлечимо больным детям «Дом с маяком», а через семь лет открыли для них хоспис. Лида в нем соучредитель и директор по развитию.

Сейчас под крышей хосписа 900 паллиативных больных. Здесь про них говорят просто: дети. Отсутствие медицинского образования дипломированному журналисту не помешало, наоборот, помогло превратить стационар на Долгоруковской в настоящий дом. В «Дом с маяком» запрещен вход людям в белых халатах, зато всегда рады клоунам и даже лошадям, лишь бы дети улыбались. Здесь вообще делают все, чтобы жизнь умирающего ребенка была максимально приближена к жизни любого другого мальчика или девочки.

Instagram content

This content can also be viewed on the site it originates from.

Став опекуном 12-летнего Коли, Лида старается жить именно такой, обычной жизнью. Подростка, который не может ходить, говорить и самостоятельно есть, она забрала из интерната во время первого локдауна. Пишет о Коле в фейсбуке. В ответ получает массу негативных комментариев, которые сводятся к одному: инвалид должен сидеть дома и не отсвечивать. Но близко к сердцу Лида принимает не хейтеров, а выписки со счета «Дома с маяком». За прошлый год от подписчиков пришло на миллион рублей меньше. Отписались несогласные с Мониавой.

Но Лида с Колей продолжают менять представления о правах и возможностях людей с инвалидностью. Вместе ездят на море, ходят в театры и кафе, героически (Лида в этом уверена) преодолевая отсутствие пандусов и попутно привлекая общественное внимание к недостаткам инфраструктуры. Лида вообще такая: видит проблему — сразу пытается решить. Благодаря ее упорству люди на колясках теперь могут пользоваться метро после восьми вечера.

«Люди с инвалидностью не должны получать помощь через унижение. Им нужны права, а не жалость, — уверена Мониава. — В России этого нет, но появится. Благотворительные организации должны бороться за права инвалида, за то, чтобы государство предоставляло все необходимое бесплатно. У нас в хосписе этим занимается правовой отдел. Но люди не переводят деньги на зарплату юристов. Поэтому мы вынуждены и дальше эксплуатировать образы детей», — говорит Лида, имея в виду благотворительные сборы.

Быть опекуном мальчика в инвалидном кресле супер-Лиде сложно разве что физически. Гораздо труднее и страшнее — руководить хосписом. Чтобы конец жизни детей проходил без слез и боли, «Дому с маяком» ежегодно нужен почти миллиард рублей. «Финансовую ответственность, обязательства перед семьями и сотрудниками вынести невозможно. Когда совсем плохо, я хожу к психиатру и пью таблетки. Если бы у меня был станок для печати денег, я спала бы спокойно», — говорит Мониава. Но даже его отсутствие не мешает Лиде каждый день показывать смерти средний палец.

Instagram content

This content can also be viewed on the site it originates from.

Скачайте новый номер Vogue, чтобы всегда иметь его под рукой — для IOS и для Android.