© Vogue Россия, апрель 2021. Фото: Полина Твердая. Стиль: Ольга Гвоздева. Прическа: Марина Мелентьева. Макияж: Юля Точилова. Ассистенты фотографа: Антон Гребенцов, Андрей Шкаликов/Bold. Ассистент стилиста: Андрей Гутров. Продюсер: Алина Куманцова. Ассистенты продюсера: Настя Певунова, Катя Праздникова. Редакция выражает благодарность Cosmorelax, Mobeledom, Option Rental Studio за помощь в проведении съемки
На Лиде: хлопковая рубашка, Jil Sander

Lifestyle

Чудо-женщины среди нас: соучредитель детского хосписа «Дом с маяком» Лида Мониава

О том, как вместе с 12-летним Колей они меняют представления о правах и возможностях людей с инвалидностью

Неделя чудо-женщин на Vogue.ru. Они не летают под облаками с лассо, зато спасают нас от ковида, помогают детям и бездомным, выращивают органы в пробирке и бесконечно вдохновляют. Наша следующая героиня — Лида Мониава, соучредитель и директор по развитию детского хосписа «Дом с маяком».

У 33-летней Лиды Мониавы голос маленькой девочки и сила, которой позавидовали бы суперженщины Marvel. В старшей школе она была волонтером в онкоотделении Российской детской клинической больницы, в 19 пришла в благотворительный фонд «Подари жизнь». Спустя год, в 2013-м, вместе с главой фонда помощи хосписам «Вера» Нютой Федермессер они организовали выездную службу помощи неизлечимо больным детям «Дом с маяком», а через семь лет открыли для них хоспис. Лида в нем соучредитель и директор по развитию.

Сейчас под крышей хосписа 900 паллиативных больных. Здесь про них говорят просто: дети. Отсутствие медицинского образования дипломированному журналисту не помешало, наоборот, помогло превратить стационар на Долгоруковской в настоящий дом. В «Дом с маяком» запрещен вход людям в белых халатах, зато всегда рады клоунам и даже лошадям, лишь бы дети улыбались. Здесь вообще делают все, чтобы жизнь умирающего ребенка была максимально приближена к жизни любого другого мальчика или девочки.

Став опекуном 12-летнего Коли, Лида старается жить именно такой, обычной жизнью. Подростка, который не может ходить, говорить и самостоятельно есть, она забрала из интерната во время первого локдауна. Пишет о Коле в фейсбуке. В ответ получает массу негативных комментариев, которые сводятся к одному: инвалид должен сидеть дома и не отсвечивать. Но близко к сердцу Лида принимает не хейтеров, а выписки со счета «Дома с маяком». За прошлый год от подписчиков пришло на миллион рублей меньше. Отписались несогласные с Мониавой.

Но Лида с Колей продолжают менять представления о правах и возможностях людей с инвалидностью. Вместе ездят на море, ходят в театры и кафе, героически (Лида в этом уверена) преодолевая отсутствие пандусов и попутно привлекая общественное внимание к недостаткам инфраструктуры. Лида вообще такая: видит проблему — сразу пытается решить. Благодаря ее упорству люди на колясках теперь могут пользоваться метро после восьми вечера.

«Люди с инвалидностью не должны получать помощь через унижение. Им нужны права, а не жалость, — уверена Мониава. — В России этого нет, но появится. Благотворительные организации должны бороться за права инвалида, за то, чтобы государство предоставляло все необходимое бесплатно. У нас в хосписе этим занимается правовой отдел. Но люди не переводят деньги на зарплату юристов. Поэтому мы вынуждены и дальше эксплуатировать образы детей», — говорит Лида, имея в виду благотворительные сборы.

Быть опекуном мальчика в инвалидном кресле супер-Лиде сложно разве что физически. Гораздо труднее и страшнее — руководить хосписом. Чтобы конец жизни детей проходил без слез и боли, «Дому с маяком» ежегодно нужен почти миллиард рублей. «Финансовую ответственность, обязательства перед семьями и сотрудниками вынести невозможно. Когда совсем плохо, я хожу к психиатру и пью таблетки. Если бы у меня был станок для печати денег, я спала бы спокойно», — говорит Мониава. Но даже его отсутствие не мешает Лиде каждый день показывать смерти средний палец.

Скачайте новый номер Vogue, чтобы всегда иметь его под рукой — для IOS и для Android.